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爱笑的女孩苏蕙雯:瘫痪不是放弃快乐生活的理由,当打游戏闯关晋级就对了!

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认识她已经有快10年了,从开始第一份网媒工作,我们就一起共事,即使后来我转了东家,她随后加入。有她在的时候,我可以很放心,因为她就是那么负责任,永远第一个上线和最后一个下线。即使我不在,她也会知道在关键时候该做些什么决定。

直到去年,我创办了NoOTToday,她负责采访撰写《我不完美But I’m Ok》职场专访系列。至今,她已经访问了6位OKU的职场人物,是时候换我把她的故事透过文字跟大家分享。

她是我见过最爱笑的女孩,笑起来时眼睛弯成一道彩虹,让周围的世界仿佛都亮了起来。她叫苏蕙雯Mandy(笔名范婼拉),是这一次的NoOTToday《 我不完美But I’m Ok》职场系列专访人物。

12岁遇上车祸:人生从此改写

曾经有同学问过她,当知道自己瘫痪的事实后,有没有像电视剧情节里的画面,不想见任何人,把病床周围的东西都砸了?

“哈哈哈!做戏咩?” 我们不约而同发声而笑。

发生意外后,妈妈尝试让她理解自己的身体情况。

“我的理解是,就像上生活技能课时,因为是电线坏了或松了,只要烧焊回去了,我就可以像以前一样自由活动了……” 耸耸肩,笑说当初真的就这样想的。

尽管妈妈告诉她,是不是可以烧焊回去,还得看老天爷的意, 就算真的成功焊接回去了,日后需要像宝宝一样,重新学习走路,吃饭等等。

“所以我并没有难过,我都不知道是要难过些什么。 ”

日子一天天过去,直到中三上科学课时,蕙雯才了解到,神经线不是电线,更像是灯丝,坏了就是坏了,也不会有奇迹发生。

“我终于明白,为什么我的脚不会动,因为我脚想要发信息给大脑让它操作,但是到颈项处时就断了。”

当发现到自己不可能恢复如常人般的行动事实时,她说:“我早已适应了四肢瘫痪的生活。所以问我难过吗?真的没有。 ”

“我也并没有怎样去鼓励自己还是什么的,虽然事情发生得很突然,但是整个过程都很自然,每天我是自然的过、自然的适应、自然的接纳,就……真的很自然,”她说得很坦然,我泪水潸然。

发生意外后,蕙雯对生活的想法是一份从容?习惯?还是对于生命的臣服?
或许都不重要,最重要的是她在人生路上继续往前走

6年级那年, 年初一随同妈妈和弟妹从爸爸家乡返回吉隆坡,一场始料不及的车祸,让正在后座熟睡的蕙雯伤及了C2至C6颈椎,C5颈椎骨断裂, 导致四肢瘫痪。

“其实,意外的发生的时候,我是毫无印象,都是事后家人告诉我事情经过,” 妈妈是为了闪避一辆罗里,而撞上了路旁的告示牌。

一位路过的计程车司机,给当时束手无措的蕙雯妈妈伸出了援手。原本妈妈要将当时已经陷入昏迷状态的蕙雯送去医院,但是司机表示去医院路上正在塞车,所以建议先送去附近诊所。

目测蕙雯身体上并未任何损伤或流血,在司机的建议下,两人合力将她抬起去到停在对面方向的计程车内,再送往诊所。然而,过程中并没有做到任何防护措施。

“也不确定是不是二度伤害,但是医生有说多少是因为过程中随意移动所致。”

我后来有跟蕙雯坦诚,我心里有在责怪那位司机大哥。然而,伤害已经造成,怪谁也无补于事。记得发生任何车祸意外后,请不要在没有医护人员的协助下,随意移动伤者。

“我不想那位司机大哥内疚,因为那就会多一个人有根刺在心里,” 蕙雯心疼妈妈至今依然为当年那场意外而自责,语气尽是不舍。

醒来后的蕙雯,睁开眼睛时已经躺在病床上。家人和护士轮流给她喂食、抹身和照料。然而,对于自己的伤势,她是全然不知。

蕙雯回忆起小时候,自己是个爱活蹦乱跳的大姐头。

生命的重生:换个方式生活

经过一段艰难的复建之路,待在医院半年后,她终于可以坐上轮椅出院了。

“因为躺在病床上太久的关系,我刚开始学坐轮椅时,会突然晕死过去,而且感觉非常不舒服,很不舒服,” 她当时非常拒绝坐上轮椅,后来在妈妈的鼓励下,身体一天一天终于适应,但心理上多少还是有恐惧。

“因为被推着走的感觉,心里很不踏实,会怕,” 清秀白皙的脸上,眉头微皱着。

“你不可能就这样一直躺在病床一辈子,你还想要出院回家吗?”妈妈的话语,激励了蕙雯想要尽快出院回家。

身体再难受,只要想到可以出院跟弟弟妹妹和家人坐在饭桌一起吃饭,讲笑聊天的日子,她都咬紧牙根撑了过去。

发生意外后,原本只有眼睛和头可以转动,经过几个月的物理治疗后,蕙雯的双手终于可以活动,但是右手是不太能使上力气的,而十指是无法张开更没有办法活动自如。

“我头部有感觉,肩膀以下是完全没有感觉的,手的话只有内侧是有感觉。上厕所什么的都没有感觉,被打我也不会懂,水烧不烧,我也不会知道。碰触我的脸,我会有感觉,我也会感到肚子饿,” 她笑着,我心疼着。

她并没有花太多时间去适应瘫痪后的生活。

“ 家人把我当成一般正常人生活来照顾,该上学就去上学。该吃饭就学吃饭,只不过我总是把饭弄得满地,或把汤洒了一地。”

蕙雯的妈,抱着让她自行学习,先尝试自己做到没有,真做不到才让家人帮忙她。例如像是吃苹果或饼干类的食物,都尽量让她自己来。

终于想起,曾经她跟我说过特别爱吃甜筒雪糕, 一直以来还纯粹以为她是爱吃甜食而已。瞬间,我才突然明白了什么。

“还有Pocky!” 我们相视而笑,好一段时间我经常给她买这个巧克力棒,去到哪个国家,就买哪个国家的Pocky,直到蕙雯妈后来喊说太多了,不要再买了。

能够自己把食物拿稳拿好,边看节目边吃,愉悦自在的心情,是一种幸福感。

蕙雯是家里的老大,有两个妹妹,一个弟弟,彼此感情深厚。

Try Try Try
除了行动不便:该学该做的都得完成

回到学校上课后,她最需要适应的是写功课。

因为十只手指都是紧握拳头,无法张开的状态,所以在拿笔写字的时候,需要戴上特制手套。但是无论如何努力,掌握笔和书写速度,都是没办法像以前那样。

“也不确定老师是不是看得懂我写的字,根本就像是无字天书,我自己都看不懂,”无奈笑着。

老师在黑板上让抄书时,她永远抄不急,也只能向同学借功课,趁体育课或放学后抄写。

“人家已经抄写好一页,我才勉强完成了两行。因为一开始不懂掌控握笔的力度,每次做完功课都觉得自己手好像要断掉了。”

当蕙雯妈妈发现这个状况后,就给她买了各种不同的笔,以找出比较合适她使用的笔为止,就连尺也买了好几把。目的是为了可以减轻女儿在课业学习上,使用文具时的困难。

在她细数着当初试用每一把尺的特性时,我心是在咒骂自己,为什么以前我没有好好上课念书做交作业。

“到要写毛笔字时,我已经自动投降放弃,但是妈妈不准。她说:‘还没有尝试,你又怎么知道不可以?’” 蕙雯妈妈一直以来都是这样教育家里的孩子。

即使过程中蕙雯弄得满报纸、满手和书本到处都是墨迹,但在她努力尝试下,终于再次克服了因行动力导致课业上的阻碍。

MCO期间,蕙雯通过小学时学画画老师蔡佳甬的直播学习画画。

“其实,从小我就有学习画画,很喜欢画画,因为画画让我心情很放松,”发生意外后,她也放弃了心爱的绘画兴趣。但她的放弃,很快又被妈妈帮她重拾起来。

“你不能因为自己怎样,而觉得可以被‘例外’这件事,妈妈总是这样跟我说。”

蕙雯分享,除非是老师要使用到剪刀剪纸,或者是黏贴手工类的功课,这些被例外也是没办法的事,因为她和妈妈都清楚知道,她真的做不到。但是,画画并不是在例外的事项内。

“因为手指上的行动障碍,我没办法将一罐罐水彩颜料打开,” 在老师的建议下,蕙雯妈妈去找可以让她直接沾上颜料涂绘的彩色盘。

然而,水彩盘上的颜色有限,但是通过老师的教导,她学会如何混搭不同的颜料,得到想要的颜色。

“行动障碍不是理由,if there is will there is way。”

说好的同理心呢?
请别用您自认的幽默开别人玩笑

只是,有些事情是无法靠自己努力和坚持,就可以达成的,例如人心。

从小学到中学,再到学院生活,除了家人朋友,也有很多人陪伴她,协助她顺利走过这段求学生涯。当然,也面对过不少不被理解的眼光,和不合理的对待。

像是因为体育老师因不理解她身体状况,而被逼去上体育课,被逼进行一些她无法做到的事情等等。

甚至,被一位把无聊当有趣的老师,拿来当笑话。

“记得大学时期,有一次在我做完Presentation后,那位老师问了我一个问题:‘你有没有尝试过坐在轮椅上下楼梯?下楼时是不是会咚咚咚这样,好像很好玩这样哩!’” 虽然事情已经过去很久了,在蕙雯诉说着这些回忆时,我是满嘴没飙出口的脏话。

“可能是当时,大家对残障人士的认识不够普遍吧!在大学开学时,我所坐在的位子,前后左右都不会有人,同学们都坐得离我远远的,感觉上我好像是有传染病还是什么的,也不知道大家是害怕还是害羞。”

有一次,因为突然换课室,结果她一个人独自被留在课室,同学们都各自离开去了新换的课室。幸好,后来下一班来上课的同学,帮忙推坐在轮椅上的她去新换的课室上课。

过去那些日子,她到底都经历了什么啊?

蕙雯平常躺在这床上工作,并使用手指关节键敲打键盘。

一直以来,妈妈对于孩子的成绩并没有特别要求,只要尽力了,及格也很好。念商科的蕙雯在SPM中成功考取了4科A,并在爸爸的建议下选修了网页设计。

“我是卯足了劲去补习,因为我很怕中学毕业后,没有大学肯收我。” 她分享会选择网页设计,也是为了将来可以不出门,也能在家工作(work from home)。

后来发现课程内容并非预想中想要学的网页设计,因此转去一家中心学习。由于学习时间不长,蕙雯多出了很多时间去思考人生和未来。

Just Give Me a Chance
还没上班就被炒鱿鱼

“我不可以再继续这样废着过日子,与其还没有想到继续念什么课程,不如先去工作,看看我可以做些什么,”重新燃起斗志的蕙雯,开始在求职网站找工作。

“才发现到求职网站列出的工作,都要求至少Diploma毕业,我当时才领悟到一个人的学历和文凭是如此重要,”就在她打算还是返回学府考张文凭时,一份征聘OKU (残障人士)的工作出现在她眼前。

投出求职信后,以为就此石沉大海,没有想到几个月后终于收到回复。

“对方联系我说,他们是一家运输公司,需要资料输入员。他们说薪水只是RM500,我说OK啊!没问题。” 当时她要的只是一个机会,并相信只要用心努力地去做,日后薪水涨幅绝对不是问题。

只不过,装备齐全正要去试工的当天,才得知原来老板不要请人了。

“哈哈!这是还没正式上班就被炒了的概念吗?” 叙述回往事,总是听见她坦然爽朗的笑声。

踏上网媒工作旅程
感受到前所未有的满足

爱笑的人运气不会太差,没多久她等到了第二个就业机会。马来西亚一家论坛要请英文编辑,不用去公司上班,可以在家工作。

该论坛就是如今的Cari 佳礼网站,而我就是当时的内容主管。我和蕙雯的情谊就是从这里开始的。

“我一开始蛮抗拒接受这份工作的,因为是英文编辑。虽然SPM考试我英文是拿A,但要去做英文编辑,我还是没有信心胜任。”

老样子,蕙雯妈妈依然对她说:“Never try never know,先去试试看。”硬着头皮她答应了这份工作,由原本做英文编辑和管理英文论坛,到后来转去中文部。

她开始学习撰写内容,管理脸书专页等工作。

“我当时候真的觉得很开心,因为终于可以有一个能够展现自己的平台,” 只是她加入中文部没多久后,我也离开了。

“你离开后,我变成了一个只是负责copy & paste的脸书小编。这样的工作模式,让我深深感觉到,再这样下去是不会出人头地的机会的。我知道这样下去我迟早会被淘汰的一天,所以在公司淘汰我之前,我决定为自己做些什么。”

约莫一年后,偶然的机会下我重返网络媒体。这些日子,蕙雯跟我都一直有保持联系。期间她表示过想要在新的工作环境,学习新的技巧与工作内容。

就这样,她加入了谈谈网Tantannews.com,因为工作态度非常优秀,加上日子有功,没多久蕙雯成为了我在编辑部的得力助手。

“在谈谈网,我开始学习找新闻、写新闻,甚至学会通过网络和电话去做采访。我是越写越热血,也越做越开心。”

“这份工作,让我得到满满的成就感,感觉就像找到了自己。我可以独立完成一件事情,不靠任何人。”对于平常在生活上大部分事情,都需要别人协助才能完成的蕙雯来说,这是一种难以言喻的满足。

在tantannews.com的时候,我让蕙雯去学习人物采访和撰写。

“这种满足感,对我来说它超越任何事情,” 自信在眉上飞舞着,就如当初的网站流量。

却也因为如此,让她成了一个工作狂,永远是公司第一个最早上班(上线),最后一个下班(下线),没有人加班的时候,她总是那个自愿站出来帮忙的人。随着我的离开,她撑起了整个编辑部,却最终因为长年累积的疲惫,导致健康亮起了红灯。

“网媒是跟时间赛跑的工作,如果慢了新闻就变旧闻了。这种速度很刺激,而我也热衷于这样的挑战,只是我的身体开始喊罢工,” 看着她一开始如火焰般热烈的神情渐渐黯然,至今我心依然带有歉意。

修养好身体后,蕙雯在一家本地中小企业负责社交媒体管理,和内容撰写,也开始学习写剧本给短视频拍摄。日子虽然忙碌,但是也充实,只要有空档就会去上课程,自我增值。

最近也开始学习为公司内部分享社交媒体和内容营销的知识。她一直都是如此优秀,优秀得让人(我)引以为荣。

前排(右二)是蕙雯,和当年一起共事的同事们

职场不公平:我们都是一样的
把挑战当游戏闯关

“职场上的歧视问题,嗯……多少肯定是有的。可能这跟大家先入为主的想法有关吧!会认为说OKU,坐在轮椅上的员工或同事,会是经常请病假啊!或是迟到早退啊!又或工作能力不如一般人等等。”

但是,我觉得这样的观念不太正确。因为,这是戴着有色眼镜看待残障人士,其实不管任何人,都各有所长,也各有所缺,这与残障无关。”

“职场上对残障人士的公平制度部分,像我们这种在家工作的,一般上会被认为因为不用去公司上班,所以薪水会比较低。可能是同样的职务,但是结果去公司上班的人,薪水则比较高。但是,我们其实在家工作的,也是要用到电费、宽频费等等的。”

她接着说,不管是在职场上,生活上,无论什么人都会碰钉子,都会面对挑战,绝对不会因为是残障人士而有所不同,只是每个人要做的功课不同而已。

与其怜悯自己,不如活出自己。比我们惨的人,可怜的人实在太多太多了,与其抱怨这个那个,不如去做好自己能做的事情。要抱怨,谁不会?”

蕙雯笑说,自己会把生活和工作都当成在玩Game,每一次闯关成功,就等于自己等级(能力)又上一级。

“很多人在玩游戏时遇到挑战和困难,会想方设法过关。不管是花钱买装备,或者一直训练直到可以过关。但为什么在生活和工作上,却做不到?” 通过经验累积,自我能力增值和加强,没有过不了的关,游戏、生活、工作都是如此。

“遇到失败,你可以难过;感到失落,你可以找人分享,但是难过完了,请继续往前走,而不是放弃。既然放弃都需要那么大的勇气,为什么拿不出勇气去面对挑战困难,为自己的人生晋级成功?”

如果说要放弃,我们谁都没有资格。

感谢家人的爱
为而无所求:做好当下就是未来

“活好现在、把握好现在、做好现在,就会知道我的未来是怎样。如果我现在都没有做好的话,谈什么未来?做好当下,那就是最好的未来,”她自嘲自己眼界短浅,没办法看太远。

她总是懂事,豁达得让人欣赏,也让人心疼,她的身体根本就住了一个老灵魂。

“当然,我会为自己的未来打算的。我希望尽所能不去给家人带来负担,因为以后弟妹会有自己的家庭,父母也会年老,我不可能一直依赖他们。残障人士一般上的生活开销会比较大,我清楚知道日后的医药费,看护费等等会是最大的开销。所以,我就趁现在尽量赚多点钱,以备日后的开销需要。”

访问结束前,我问蕙雯生活上有什么想要做的事情,却做不到的?
“嗯,我也没有什么想要做的喔……”

“车祸后我学会了在床上看电视,我已经很能够适应这件事情。” 望向储物柜上家人的照片,是幸福的微笑。

“我其实想做的,好像都有人帮忙我完成了。像我很想去旅行,而我也很喜欢去旅行,因为可以去看看这个世界,看看日常生活以外的风景。这件事情,家人也已经跟我一起完成了无数次,” 蕙雯至今,已经跟家人去过过了不少的国家,其中包括韩国、日本、台湾、欧洲等国家。

她是一位爱家的金牛座女孩,同时也拥有着双子热爱自由玩乐的天性。意外发生后,家人成了她的翅膀,给她力量、给她帮助、给她关爱。

“以前是爸爸负责把我抱上抱下,现在弟弟成了我的大力士;妈妈过去总是为我日常忧心忙碌,只要妹妹们在家就会帮忙分担照料,” 心中满是感激和珍爱家人这份爱。

蕙雯和家人之间的感情是如此亲密,一家人总散发着暖心的温度,而她就像家里的一颗小太阳。

“我觉得hor,都明知道做不到,还有硬硬去做,为什么要去为难自己,强迫自己做不到的事情?既然做不到,就不要做啦!就去做别的可以做的事情。”

“我可以做的事情已经够多了,到现在都还体验不完,也不够时间去做,我干嘛要去做办不到的事情?” 纯粹的笑声中答完这道问题,但每一句都是大道至简的人生道理。

生命的礼遇
一切都是最好的安排

“或许很多人从我身上看到的是,我是不幸运的,因为这样年轻就坐在轮椅上,不能走,不能自由行动什么的。的确,看起来好像很不幸这样,但是反过来想,我觉得蛮幸运的。因为这些经历,而有了今天的我,我觉得这是老天爷送给我一份幸运的礼物。”

有很多人在生命要走到某个阶段,才会发现亲情的重要,健康的重要,甚至是才发现可以走路是一件很幸运的事情。

“我很感谢老天,可以让我比别人提早去体验到,发现到它们是如此珍贵,” 平淡的口吻中,是对生命的安排当作一份礼遇。

我想对蕙雯说,你给予生命的热爱与正向,给予我们的微信与从容,是最棒的一份礼物。你是一颗自然发亮的灯泡,即使没有灯丝却依然闪耀着生命的光芒,并滋养了身边的每一个人。

采访后记:

不是三言两语,就能为她的故事做总结。她这一路走来经历不少,也不是几千字就能分享完的。距离采访她到完成这篇专访,已经有好几个月了。因为工作忙碌,所以是停停写写,终于在某天的凌晨4点完成。其实,每一次续写,我就泪流一次,不是因为悲伤,而是因为她对生命的那份坦然,总是感动着我,提醒着我对生命的感恩。这份专访,有别以往我书写的方式,因为置入了更多我想说的话。

生命这件事情很奇妙,当你接受了,臣服了,它就是一份礼物;当你抗拒挣扎,它就是一份痛苦。

蕙雯,她就像是一朵在清澈河流中随着生命流动的小白莲,美丽并自信地绽放着。借此文章,感谢她这一路的无条件相信,支持与陪伴。愿我们能够继续,用生命影响生命,用文字和故事感动人心。

以下是蕙雯(婼拉)写过的 《我不完美But I’m Ok》职场专访系列:

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