6476-玻璃身藤蔓心:先天罕见疾病小美女,一针一线编织娃娃梦-FI2

很多人,对于自己的人生总有一些抱怨,一些不满,可以是“为什么我出生在一个贫穷的家庭”、“为什么没有双眼皮”、“为什么我是老二”…… 的确,看起来这些抱怨有点无病呻吟。因为,在这世上还有好些人,连抱怨的权利都没有。成为一位玻璃娃娃,不是她的选择;成为编织达人,她选择了努力实现这个梦想。

因为家境不好,所以自小就学会了滑板,这并不是什么一技之长,只是她必须要学会驾驭的代步工具,因为当年家里实在贫乏得,无法负担一部轮椅。娇小玲珑的身躯一坐上滑板,就可以轻捷如燕地到处溜。

一下从客厅溜到家人特别为她身高量身定做的洗手盆洗把脸,一眨眼又从比自己脚大的家人窜过溜进房里。但始终,她从未有机会溜进梦想的天空,直到拿起了人生第一粒毛线球和钩针。梦想的蓝图在她灵巧的双手下,一针一线编织了起来。

尽管年龄已有29,但身高只有98cm的她,因患有先天性成骨不全症,又称脆骨症(玻璃娃娃)。她是Noottoday《我不完美But I’m OK》职场系列的第六位专访人物——余晓碧 Charmaine。有着一双灵动的大眼睛和精巧的脸蛋,我都这样叫她:小美女。

听妈妈的话:别让自己受伤

Charmaine自小对自己患有罕见的脆骨症已习以为常,经常骨折痛到飙泪似乎变成了日常。心里会觉得难受,不习惯吗?好像也不会,因为妈妈也不避忌跟身边的人提起她,只要有人想听,妈妈就会把从怀晓碧那一刻说起。妈妈说一遍,她就重新听一遍,说到 Charmaine 都可以接下下一句了。

“婴儿时期,妈妈说我几乎每一到两个月骨折一次。”

到了上幼稚园,才开始减少至三到四个月一次 。因为比较懂事了, 听得懂妈妈说的话, 加上更稍微了解到自己的状况, Charmaine 渐渐学会了要如何保护自己,不让自己受伤。

“只要不乱爬乱动,骨折次数就会减少。” 在跟 Charmaine的谈话过程中,过往这痛的记忆却是被她叙述得如此轻描淡写。是对玻璃娃娃这件事习惯了,还是臣服于生命的安排?我心竟莫名感到揪痛……

Charmaine 在霹雳州一座小镇Malim Nawar长大。在父母的呵护下,她童年就像一只囚在笼里不能飞,也不会的小鸟。

为了避免她受伤,爸妈都会要她乖乖待在家里。“乖,听妈妈的话,才不会受伤”,是关怀,也是一个无形的束缚。她只能透过窗户、门边,远远看着同龄的小朋友在外挥洒着汗水和笑声,尽情地奔跑与玩耍。

年纪虽小,心里是难过又无奈的,但是体恤爸妈的苦心,五味杂陈的心情也只化成了嘴角的一抹微笑。

生命中最美好的其中一件事:我上学了!

回忆起上幼稚园时光,Charmaine说那是她最快乐的时光!多数小朋友上幼稚园第一个星期都会哭得稀里哗啦,而她却是兴奋得不行,因为这能让她暂时离开爸妈爱的保护圈。

“每天妈妈会骑脚踏车载我上下学,但是开学才过了半年,我因为不小心又骨折,要入院动手术。”

原本以为手术康复后,就可以回到幼稚园跟其他小朋友一起上学。没想到,因为手术出了状况,导致她没办法坐上妈妈的脚踏车上学。

“幸好,后来老师知道后,特别开车来接送我上下学。”对此事,她感恩至今。

期间转介到大医院进行手术,身体状况也随之渐渐改善。但骨折这件事,还是一样跟她形影不离。

“我记得在念小学时,有一次因为骨折后必须打石膏,所以无法走路上学。校长得知我和我的家境情况后,马上向全校师生募款,原来是为了帮我购置一部轮椅,好方便妈妈可以用轮椅推我上下学。”

对家境并不富裕的Charmaine 来说,家里若能拥有一部轮椅是多么奢侈的事。能够重新返回校园学习,心里是既珍惜又感激,只是这美好光景如烟花般短暂。

后来,因爸爸工作关系,正准备要上小六之际,举家搬离原本所住的地方。妈妈不会开车,所住的地方又离学校很远,基于种种不便的因素,迫于无奈之下 Charmaine 只好辍学。

辍学后,为了让 Charmaine 继续学习,家里特别聘请了老师上门给她教授英语。心里知晓自己学习能力较差,加上懂事的她顾虑到家里经济状况也没有很好,后来自行要求停课。但,未来的日子该如何过?

“其实当时我对未来也没有太多想法,家人也认定说我就是给家里养到老的女儿。”

“我自己什么状况,心里有数,能怎样?”

想说外出工作也不方便,刚搬到新环境也没有认识的朋友,独自出去万一又弄伤自己,到头来还不是为难了家人照顾。Charmaine 只有接受这看似命运的安排。

“我每天在家除了吃饱睡,就是睡饱吃。后来实在受不了这样颓废的生活,我开始学习拿起锅铲、学拿扫把……想要当妈妈的小助手。”

尽管被家人百般阻止,但这一次她选择不再听话了。每天她都努力地去证明自己的能力,渐渐地妈妈也开始放心让她帮忙打理家务和下厨做饭。

“我不希望自己真的变成‘废人’。 ”

这些年来,Charmaine在妈妈的指导下也练得一手好厨艺

编织娃娃梦的列车启程了!

日子一天一天这样过去,直到过了20岁,Charmaine开始觉得除了下厨和做打扫家里,是不是还可以,是不是应该要做些什么了。不想再这样无所事事的过一辈子,人若无梦想跟咸鱼有什么分别。尽管,当一条咸鱼其实也没错。

于是,她决定从自己能力范围内可及的工作开始着手。手艺活是不错的开始,她靠看书自学折拜神纸供品,如黄梨、莲花等,结果一做就做了6年。不仅如此,期间她还接了包装或组装电子小零件的活来做,没让自己闲着。

这些都是Charmaine的手艺作品

其实自辍学后,她唯一的娱乐就是在家看电视,但令我不禁好奇的是,后来怎么会走上娃娃编织的工作。原来在童年时期,这梦想已经在她心里埋下了种子。

“记得当时我看的电视剧,戏里有编织毛线围巾的一幕,我自此便对编织这玩意产生了兴趣,梦想着自己终有一天也能学会编织。”

随着互联网资讯的普及化,Charmaine发现到在网上有好多编织教学影片,这发现让她兴奋不已。她开始着手买编织材料,并一步一步跟着影片中的教学,自学编织起来。

没想到才看一次,她就学会了!不得不说对编织这回事, Charmaine很有天赋。当年埋下的梦想种子,终于发芽了!

25岁那年,在朋友的鼓励下,她尝试将自己的编织作品放上网卖。

“她教我怎样在网上销售成品,还帮我设立脸书专页和宣传。原本我也只是抱着试试看的心态,没想到反应很好,编织的作品也获得了顾客的喜爱。”

Charmaine 分享,自己一直渴望有一份工作,至少生活有些事情可做,也可以赚取收入。但是想到自己的身体状况,不太可能出去工作,心里就十分无奈。

“直到开始做手艺活后,我才发现原来靠手艺可以赚到钱,和拥有属于自己的工作。”

Charmaine的努力和才华后来在网上被传开,正巧被一位罕见病协会的工作者看到,并邀请她参与协会活动。

活动中,热情活泼的Charmaine认识了不少朋友,其中一位是基因研究的医生,后来向她订了一些编织娃娃作为义卖,并将她的故事分享给报馆刊登。

常说越努力越幸运, Charmaine的编织手艺作品受到了前所未有的关注,为她带来了更多的订单。

听着她分享这一路来的梦想编织旅程,如今终于有所成果,我的嘴角不知不觉往上扬了起来。小美人,你的努力老天看见了哟!

能够靠自己不做家人负担,是她一生希望!
“只要顾客喜欢,我就心满意足了”

从一开始只有三种织物,小熊、小狗和小叮当,到现在晓碧已学会编织20多种不同的动物和植物。最近,更学会了编织可爱的人偶。

“我还在努力学习更多的编织法,目前也只是基础编织功力,需要看编织教学图解才能完成,还没办法凭空想象编织。不过只要我看得懂的编织教学图解, 就可以很快上手和完成作品。”

对于编织充满热情的Charmaine,在说着编织手艺活时,身上总散发着耀眼迷人的光芒。有梦想的人,连微笑起来都是一道阳光。

Charmaine 分享,一个小小的织物看似简单其实很耗时,手艺活的东西并不能短时间大量生产。形状再简单的织物都至少需花1至2个小时,小型动物也要花上3到4个小时,如果体积较大的动物最少都要花上半天以上才能完成。

能做自己喜欢的事,无论多耗时间都是值得的。只要看见花了好几个小时后完成的作品,都会让她很有成就感。

26岁那年,她终于独自搭飞机到台湾旅行

常说艺术是无价,在 Charmaine 身上特显其意义。因为,每一个作品完成的背后,都是晓碧忍着身体上的疼痛,费尽心思编织而成的。

“有时我过于专注,一时忘了放松脖子,等察觉时脖子已僵硬不已,那种疼痛非笔墨所可以形容。有时赶货起来,手指痛,腰也酸背也痛但还是得继续。”

即便如此, Charmaine 仍感到很满足。

“从我什么都不能做,到现在能够靠自己努力赚取收入,即使没有很多, 却能够存到一点积蓄,这种感觉实在太棒了。”

每次从顾客处得到对她编织作品的满意回馈,还为她加油打气。编织过程中身体所承受的疼痛,算什么?

“知道顾客喜欢我编织的娃娃,知道我的用心和努力没有白费,心里真的很欣慰。我都会叮咛他们:要好好照顾我做的小宝贝们哦!” 这边说完, Charmaine 被自己这样的举动逗笑了。

爱笑的人,运气都不会太差,编织路上请继续灿烂地笑着走。

Charmaine就像一位活泼又热情的天使,她对梦想的热忱感染也感动了身边每一位人们

记者采访后记
不用羡慕不用比较:每个人都有自己的长处

身障并非是一无是处,每一个人都有属于自己的长处,都有自己的价值,只要找到自己的技能,永不放弃去试、去学、去做,总有一天会成功。

There is a will there’s a way.

“不要担心做得不好, 失败了就再去找别的感兴趣的事做。人生不是只为了做好一件事而活的, 多尝试不一样的,才能找到真正属于自己的。”这就是 Charmaine 这一路走来悟出的人生道理!

虽行动不便,生活上受到局限,但她始终从未埋怨自己不如人。尽管她知道,家人只求她能够健康成长,不求她出外赚钱养家,可她不甘自己就这样过完一辈子。因为一份不甘心,她凭着自己双手一钩一编,努力编织出自己的梦想,编织了人生最美的一副风景。

如果有兴趣购买Charmaine的编制作品,可以前往https://www.facebook.com/charmaineloveminicrochet/

记者:范婼拉
编辑:杰玺
照片:受访者余晓碧提供

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