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愛笑的女孩蘇蕙雯:癱瘓不是放棄快樂生活的理由,當打遊戲闖關晉級就對了!

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認識她已經有快10年了,從開始第一份網媒工作,我們就一起共事,即使後來我轉了東家,她隨後加入。有她在的時候,我可以很放心,因為她就是那麼負責任,永遠第一個上線和最後一個下線。即使我不在,她也會知道在關鍵時候該做些什麼決定。

直到去年,我創辦了NoOTToday,她負責採訪撰寫《我不完美But I’m Ok》職場專訪系列。至今,她已經訪問了6位OKU的職場人物,是時候換我把她的故事透過文字跟大家分享。

她是我見過最愛笑的女孩,笑起來時眼睛彎成一道彩虹,讓周圍的世界彷彿都亮了起來。她叫蘇蕙雯Mandy(筆名范婼拉),是這一次的NoOTToday《 我不完美But I’m Ok》職場系列專訪人物。

12歲遇上車禍:人生從此改寫

曾經有同學問過她,當知道自己癱瘓的事實後,有沒有像電視劇情節里的畫面,不想見任何人,把病床周圍的東西都砸了?

“哈哈哈!做戲咩?” 我們不約而同發聲而笑。

發生意外後,媽媽嘗試讓她理解自己的身體情況。

“我的理解是,就像上生活技能課時,因為是電線壞了或鬆了,只要燒焊回去了,我就可以像以前一樣自由活動了……” 聳聳肩,笑說當初真的就這樣想的。

儘管媽媽告訴她,是不是可以燒焊回去,還得看老天爺的意, 就算真的成功焊接回去了,日後需要像寶寶一樣,重新學習走路,吃飯等等。

“所以我並沒有難過,我都不知道是要難過些什麼。 ”

日子一天天過去,直到中三上科學課時,蕙雯才了解到,神經線不是電線,更像是燈絲,壞了就是壞了,也不會有奇蹟發生。

“我終於明白,為什麼我的腳不會動,因為我腳想要發信息給大腦讓它操作,但是到頸項處時就斷了。”

當發現到自己不可能恢復如常人般的行動事實時,她說:“我早已適應了四肢癱瘓的生活。所以問我難過嗎?真的沒有。 ”

“我也並沒有怎樣去鼓勵自己還是什麼的,雖然事情發生得很突然,但是整個過程都很自然,每天我是自然的過、自然的適應、自然的接納,就……真的很自然,”她說得很坦然,我淚水潸然。

發生意外後,蕙雯對生活的想法是一份從容?習慣?還是對於生命的臣服?
或許都不重要,最重要的是她在人生路上繼續往前走

6年級那年, 年初一隨同媽媽和弟妹從爸爸家鄉返回吉隆坡,一場始料不及的車禍,讓正在后座熟睡的蕙雯傷及了C2至C6頸椎,C5頸椎骨斷裂, 導致四肢癱瘓。

“其實,意外的發生的時候,我是毫無印象,都是事後家人告訴我事情經過,” 媽媽是為了閃避一輛羅里,而撞上了路旁的告示牌。

一位路過的計程車司機,給當時束手無措的蕙雯媽媽伸出了援手。原本媽媽要將當時已經陷入昏迷狀態的蕙雯送去醫院,但是司機表示去醫院路上正在塞車,所以建議先送去附近診所。

目測蕙雯身體上並未任何損傷或流血,在司機的建議下,兩人合力將她抬起去到停在對面方向的計程車內,再送往診所。然而,過程中並沒有做到任何防護措施。

“也不確定是不是二度傷害,但是醫生有說多少是因為過程中隨意移動所致。”

我後來有跟蕙雯坦誠,我心裡有在責怪那位司機大哥。然而,傷害已經造成,怪誰也無補於事。記得發生任何車禍意外後,請不要在沒有醫護人員的協助下,隨意移動傷者。

“我不想那位司機大哥內疚,因為那就會多一個人有根刺在心裡,” 蕙雯心疼媽媽至今依然為當年那場意外而自責,語氣儘是不舍。

醒來後的蕙雯,睜開眼睛時已經躺在病床上。家人和護士輪流給她餵食、抹身和照料。然而,對於自己的傷勢,她是全然不知。

蕙雯回憶起小時候,自己是個愛活蹦亂跳的大姐頭。

生命的重生:換個方式生活

經過一段艱難的復建之路,待在醫院半年後,她終於可以坐上輪椅出院了。

“因為躺在病床上太久的關係,我剛開始學坐輪椅時,會突然暈死過去,而且感覺非常不舒服,很不舒服,” 她當時非常拒絕坐上輪椅,後來在媽媽的鼓勵下,身體一天一天終於適應,但心理上多少還是有恐懼。

“因為被推着走的感覺,心裡很不踏實,會怕,” 清秀白皙的臉上,眉頭微皺着。

“你不可能就這樣一直躺在病床一輩子,你還想要出院回家嗎?”媽媽的話語,激勵了蕙雯想要儘快出院回家。

身體再難受,只要想到可以出院跟弟弟妹妹和家人坐在飯桌一起吃飯,講笑聊天的日子,她都咬緊牙根撐了過去。

發生意外後,原本只有眼睛和頭可以轉動,經過幾個月的物理治療後,蕙雯的雙手終於可以活動,但是右手是不太能使上力氣的,而十指是無法張開更沒有辦法活動自如。

“我頭部有感覺,肩膀以下是完全沒有感覺的,手的話只有內側是有感覺。上廁所什麼的都沒有感覺,被打我也不會懂,水燒不燒,我也不會知道。碰觸我的臉,我會有感覺,我也會感到肚子餓,” 她笑着,我心疼着。

她並沒有花太多時間去適應癱瘓後的生活。

“ 家人把我當成一般正常人生活來照顧,該上學就去上學。該吃飯就學吃飯,只不過我總是把飯弄得滿地,或把湯灑了一地。”

蕙雯的媽,抱着讓她自行學習,先嘗試自己做到沒有,真做不到才讓家人幫忙她。例如像是吃蘋果或餅乾類的食物,都盡量讓她自己來。

終於想起,曾經她跟我說過特別愛吃甜筒雪糕, 一直以來還純粹以為她是愛吃甜食而已。瞬間,我才突然明白了什麼。

“還有Pocky!” 我們相視而笑,好一段時間我經常給她買這個巧克力棒,去到哪個國家,就買哪個國家的Pocky,直到蕙雯媽後來喊說太多了,不要再買了。

能夠自己把食物拿穩拿好,邊看節目邊吃,愉悅自在的心情,是一種幸福感。

蕙雯是家裡的老大,有兩個妹妹,一個弟弟,彼此感情深厚。

Try Try Try
除了行動不便:該學該做的都得完成

回到學校上課後,她最需要適應的是寫功課。

因為十隻手指都是緊握拳頭,無法張開的狀態,所以在拿筆寫字的時候,需要戴上特製手套。但是無論如何努力,掌握筆和書寫速度,都是沒辦法像以前那樣。

“也不確定老師是不是看得懂我寫的字,根本就像是無字天書,我自己都看不懂,”無奈笑着。

老師在黑板上讓抄書時,她永遠抄不急,也只能向同學借功課,趁體育課或放學後抄寫。

“人家已經抄寫好一頁,我才勉強完成了兩行。因為一開始不懂掌控握筆的力度,每次做完功課都覺得自己手好像要斷掉了。”

當蕙雯媽媽發現這個狀況後,就給她買了各種不同的筆,以找出比較合適她使用的筆為止,就連尺也買了好幾把。目的是為了可以減輕女兒在課業學習上,使用文具時的困難。

在她細數着當初試用每一把尺的特性時,我心是在咒罵自己,為什麼以前我沒有好好上課念書做交作業。

“到要寫毛筆字時,我已經自動投降放棄,但是媽媽不準。她說:‘還沒有嘗試,你又怎麼知道不可以?’” 蕙雯媽媽一直以來都是這樣教育家裡的孩子。

即使過程中蕙雯弄得滿報紙、滿手和書本到處都是墨跡,但在她努力嘗試下,終於再次克服了因行動力導致課業上的阻礙。

MCO期間,蕙雯通過小學時學畫畫老師蔡佳甬的直播學習畫畫。

“其實,從小我就有學習畫畫,很喜歡畫畫,因為畫畫讓我心情很放鬆,”發生意外後,她也放棄了心愛的繪畫興趣。但她的放棄,很快又被媽媽幫她重拾起來。

“你不能因為自己怎樣,而覺得可以被‘例外’這件事,媽媽總是這樣跟我說。”

蕙雯分享,除非是老師要使用到剪刀剪紙,或者是黏貼手工類的功課,這些被例外也是沒辦法的事,因為她和媽媽都清楚知道,她真的做不到。但是,畫畫並不是在例外的事項內。

“因為手指上的行動障礙,我沒辦法將一罐罐水彩顏料打開,” 在老師的建議下,蕙雯媽媽去找可以讓她直接沾上顏料塗繪的彩色盤。

然而,水彩盤上的顏色有限,但是通過老師的教導,她學會如何混搭不同的顏料,得到想要的顏色。

“行動障礙不是理由,if there is will there is way。”

說好的同理心呢?
請別用您自認的幽默開別人玩笑

只是,有些事情是無法靠自己努力和堅持,就可以達成的,例如人心。

從小學到中學,再到學院生活,除了家人朋友,也有很多人陪伴她,協助她順利走過這段求學生涯。當然,也面對過不少不被理解的眼光,和不合理的對待。

像是因為體育老師因不理解她身體狀況,而被逼去上體育課,被逼進行一些她無法做到的事情等等。

甚至,被一位把無聊當有趣的老師,拿來當笑話。

“記得大學時期,有一次在我做完Presentation後,那位老師問了我一個問題:‘你有沒有嘗試過坐在輪椅上下樓梯?下樓時是不是會咚咚咚這樣,好像很好玩這樣哩!’” 雖然事情已經過去很久了,在蕙雯訴說著這些回憶時,我是滿嘴沒飆出口的髒話。

“可能是當時,大家對殘障人士的認識不夠普遍吧!在大學開學時,我所坐在的位子,前後左右都不會有人,同學們都坐得離我遠遠的,感覺上我好像是有傳染病還是什麼的,也不知道大家是害怕還是害羞。”

有一次,因為突然換課室,結果她一個人獨自被留在課室,同學們都各自離開去了新換的課室。幸好,後來下一班來上課的同學,幫忙推坐在輪椅上的她去新換的課室上課。

過去那些日子,她到底都經歷了什麼啊?

蕙雯平常躺在這床上工作,並使用手指關節鍵敲打鍵盤。

一直以來,媽媽對於孩子的成績並沒有特別要求,只要儘力了,及格也很好。念商科的蕙雯在SPM中成功考取了4科A,並在爸爸的建議下選修了網頁設計。

“我是卯足了勁去補習,因為我很怕中學畢業後,沒有大學肯收我。” 她分享會選擇網頁設計,也是為了將來可以不出門,也能在家工作(work from home)。

後來發現課程內容並非預想中想要學的網頁設計,因此轉去一家中心學習。由於學習時間不長,蕙雯多出了很多時間去思考人生和未來。

Just Give Me a Chance
還沒上班就被炒魷魚

“我不可以再繼續這樣廢着過日子,與其還沒有想到繼續念什麼課程,不如先去工作,看看我可以做些什麼,”重新燃起鬥志的蕙雯,開始在求職網站找工作。

“才發現到求職網站列出的工作,都要求至少Diploma畢業,我當時才領悟到一個人的學歷和文憑是如此重要,”就在她打算還是返回學府考張文憑時,一份徵聘OKU (殘障人士)的工作出現在她眼前。

投出求職信後,以為就此石沉大海,沒有想到幾個月後終於收到回復。

“對方聯繫我說,他們是一家運輸公司,需要資料輸入員。他們說薪水只是RM500,我說OK啊!沒問題。” 當時她要的只是一個機會,並相信只要用心努力地去做,日後薪水漲幅絕對不是問題。

只不過,裝備齊全正要去試工的當天,才得知原來老闆不要請人了。

“哈哈!這是還沒正式上班就被炒了的概念嗎?” 敘述回往事,總是聽見她坦然爽朗的笑聲。

踏上網媒工作旅程
感受到前所未有的滿足

愛笑的人運氣不會太差,沒多久她等到了第二個就業機會。馬來西亞一家論壇要請英文編輯,不用去公司上班,可以在家工作。

該論壇就是如今的Cari 佳禮網站,而我就是當時的內容主管。我和蕙雯的情誼就是從這裡開始的。

“我一開始蠻抗拒接受這份工作的,因為是英文編輯。雖然SPM考試我英文是拿A,但要去做英文編輯,我還是沒有信心勝任。”

老樣子,蕙雯媽媽依然對她說:“Never try never know,先去試試看。”硬着頭皮她答應了這份工作,由原本做英文編輯和管理英文論壇,到後來轉去中文部。

她開始學習撰寫內容,管理臉書專頁等工作。

“我當時候真的覺得很開心,因為終於可以有一個能夠展現自己的平台,” 只是她加入中文部沒多久後,我也離開了。

“你離開後,我變成了一個只是負責copy & paste的臉書小編。這樣的工作模式,讓我深深感覺到,再這樣下去是不會出人頭地的機會的。我知道這樣下去我遲早會被淘汰的一天,所以在公司淘汰我之前,我決定為自己做些什麼。”

約莫一年後,偶然的機會下我重返網絡媒體。這些日子,蕙雯跟我都一直有保持聯繫。期間她表示過想要在新的工作環境,學習新的技巧與工作內容。

就這樣,她加入了談談網Tantannews.com,因為工作態度非常優秀,加上日子有功,沒多久蕙雯成為了我在編輯部的得力助手。

“在談談網,我開始學習找新聞、寫新聞,甚至學會通過網絡和電話去做採訪。我是越寫越熱血,也越做越開心。”

“這份工作,讓我得到滿滿的成就感,感覺就像找到了自己。我可以獨立完成一件事情,不靠任何人。”對於平常在生活上大部分事情,都需要別人協助才能完成的蕙雯來說,這是一種難以言喻的滿足。

在tantannews.com的時候,我讓蕙雯去學習人物採訪和撰寫。

“這種滿足感,對我來說它超越任何事情,” 自信在眉上飛舞着,就如當初的網站流量。

卻也因為如此,讓她成了一個工作狂,永遠是公司第一個最早上班(上線),最後一個下班(下線),沒有人加班的時候,她總是那個自願站出來幫忙的人。隨着我的離開,她撐起了整個編輯部,卻最終因為長年累積的疲憊,導致健康亮起了紅燈。

“網媒是跟時間賽跑的工作,如果慢了新聞就變舊聞了。這種速度很刺激,而我也熱衷於這樣的挑戰,只是我的身體開始喊罷工,” 看着她一開始如火焰般熱烈的神情漸漸黯然,至今我心依然帶有歉意。

修養好身體後,蕙雯在一家本地中小企業負責社交媒體管理,和內容撰寫,也開始學習寫劇本給短視頻拍攝。日子雖然忙碌,但是也充實,只要有空檔就會去上課程,自我增值。

最近也開始學習為公司內部分享社交媒體和內容營銷的知識。她一直都是如此優秀,優秀得讓人(我)引以為榮。

前排(右二)是蕙雯,和當年一起共事的同事們

職場不公平:我們都是一樣的
把挑戰當遊戲闖關

“職場上的歧視問題,嗯……多少肯定是有的。可能這跟大家先入為主的想法有關吧!會認為說OKU,坐在輪椅上的員工或同事,會是經常請病假啊!或是遲到早退啊!又或工作能力不如一般人等等。”

但是,我覺得這樣的觀念不太正確。因為,這是戴着有色眼鏡看待殘障人士,其實不管任何人,都各有所長,也各有所缺,這與殘障無關。”

“職場上對殘障人士的公平制度部分,像我們這種在家工作的,一般上會被認為因為不用去公司上班,所以薪水會比較低。可能是同樣的職務,但是結果去公司上班的人,薪水則比較高。但是,我們其實在家工作的,也是要用到電費、寬頻費等等的。”

她接著說,不管是在職場上,生活上,無論什麼人都會碰釘子,都會面對挑戰,絕對不會因為是殘障人士而有所不同,只是每個人要做的功課不同而已。

與其憐憫自己,不如活出自己。比我們慘的人,可憐的人實在太多太多了,與其抱怨這個那個,不如去做好自己能做的事情。要抱怨,誰不會?”

蕙雯笑說,自己會把生活和工作都當成在玩Game,每一次闖關成功,就等於自己等級(能力)又上一級。

“很多人在玩遊戲時遇到挑戰和困難,會想方設法過關。不管是花錢買裝備,或者一直訓練直到可以過關。但為什麼在生活和工作上,卻做不到?” 通過經驗累積,自我能力增值和加強,沒有過不了的關,遊戲、生活、工作都是如此。

“遇到失敗,你可以難過;感到失落,你可以找人分享,但是難過完了,請繼續往前走,而不是放棄。既然放棄都需要那麼大的勇氣,為什麼拿不出勇氣去面對挑戰困難,為自己的人生晉級成功?”

如果說要放棄,我們誰都沒有資格。

感謝家人的愛
為而無所求:做好當下就是未來

“活好現在、把握好現在、做好現在,就會知道我的未來是怎樣。如果我現在都沒有做好的話,談什麼未來?做好當下,那就是最好的未來,”她自嘲自己眼界短淺,沒辦法看太遠。

她總是懂事,豁達得讓人欣賞,也讓人心疼,她的身體根本就住了一個老靈魂。

“當然,我會為自己的未來打算的。我希望盡所能不去給家人帶來負擔,因為以後弟妹會有自己的家庭,父母也會年老,我不可能一直依賴他們。殘障人士一般上的生活開銷會比較大,我清楚知道日後的醫藥費,看護費等等會是最大的開銷。所以,我就趁現在盡量賺多點錢,以備日後的開銷需要。”

訪問結束前,我問蕙雯生活上有什麼想要做的事情,卻做不到的?
“嗯,我也沒有什麼想要做的喔……”

“車禍後我學會了在床上看電視,我已經很能夠適應這件事情。” 望向儲物柜上家人的照片,是幸福的微笑。

“我其實想做的,好像都有人幫忙我完成了。像我很想去旅行,而我也很喜歡去旅行,因為可以去看看這個世界,看看日常生活以外的風景。這件事情,家人也已經跟我一起完成了無數次,” 蕙雯至今,已經跟家人去過過了不少的國家,其中包括韓國、日本、台灣、歐洲等國家。

她是一位愛家的金牛座女孩,同時也擁有着雙子熱愛自由玩樂的天性。意外發生後,家人成了她的翅膀,給她力量、給她幫助、給她關愛。

“以前是爸爸負責把我抱上抱下,現在弟弟成了我的大力士;媽媽過去總是為我日常憂心忙碌,只要妹妹們在家就會幫忙分擔照料,” 心中滿是感激和珍愛家人這份愛。

蕙雯和家人之間的感情是如此親密,一家人總散發著暖心的溫度,而她就像家裡的一顆小太陽。

“我覺得hor,都明知道做不到,還有硬硬去做,為什麼要去為難自己,強迫自己做不到的事情?既然做不到,就不要做啦!就去做別的可以做的事情。”

“我可以做的事情已經夠多了,到現在都還體驗不完,也不夠時間去做,我幹嘛要去做辦不到的事情?” 純粹的笑聲中答完這道問題,但每一句都是大道至簡的人生道理。

生命的禮遇
一切都是最好的安排

“或許很多人從我身上看到的是,我是不幸運的,因為這樣年輕就坐在輪椅上,不能走,不能自由行動什麼的。的確,看起來好像很不幸這樣,但是反過來想,我覺得蠻幸運的。因為這些經歷,而有了今天的我,我覺得這是老天爺送給我一份幸運的禮物。”

有很多人在生命要走到某個階段,才會發現親情的重要,健康的重要,甚至是才發現可以走路是一件很幸運的事情。

“我很感謝老天,可以讓我比別人提早去體驗到,發現到它們是如此珍貴,” 平淡的口吻中,是對生命的安排當作一份禮遇。

我想對蕙雯說,你給予生命的熱愛與正向,給予我們的微信與從容,是最棒的一份禮物。你是一顆自然發亮的燈泡,即使沒有燈絲卻依然閃耀着生命的光芒,並滋養了身邊的每一個人。

採訪後記:

不是三言兩語,就能為她的故事做總結。她這一路走來經歷不少,也不是幾千字就能分享完的。距離採訪她到完成這篇專訪,已經有好幾個月了。因為工作忙碌,所以是停停寫寫,終於在某天的凌晨4點完成。其實,每一次續寫,我就淚流一次,不是因為悲傷,而是因為她對生命的那份坦然,總是感動着我,提醒着我對生命的感恩。這份專訪,有別以往我書寫的方式,因為置入了更多我想說的話。

生命這件事情很奇妙,當你接受了,臣服了,它就是一份禮物;當你抗拒掙扎,它就是一份痛苦。

蕙雯,她就像是一朵在清澈河流中隨着生命流動的小白蓮,美麗並自信地綻放着。藉此文章,感謝她這一路的無條件相信,支持與陪伴。願我們能夠繼續,用生命影響生命,用文字和故事感動人心。

以下是蕙雯(婼拉)寫過的 《我不完美But I’m Ok》職場專訪系列:

關注蕙雯的臉書專頁《不會飛的女超人》

慈濟訪問蕙雯:《活在方格內》

written by: 杰玺